Быть родителем особого ребёнка трудно… Трудно морально и психологически. Требуется много сил, знаний, и постоянный поиск. Ребенок растет и развивается, чем больше занимаешься с ним и есть положительная динамика, тем больше задаешься вопросами, а ответы на них приходится искать самостоятельно. Не только искать, но и еще понять, куда двигаться дальше, на что опираться, куда и к кому обратиться и доверить своего ребёнка. И порой понимаешь, что поздно нашла нужную информацию. А время идет… Мы никогда не опускаем руки. Вперёд и только вперёд!
Моего сына зовут Саша, ему 5 лет. Не ходит, не сидит, не говорит. Диагноз ДЦП. В данное время, мы находимся в состоянии обновления. Опять приходится много читать, изучать, наблюдать за ходом развития ребёнка, подключать интуицию и логику, чтобы составить план занятий и реабилитаций на 2020 год. Но чувство страха и риска, как раньше нет. В этом году, мы точно знаем, что должны делать, к кому обратиться, что и как развивать. Занятия и реабилитационные мероприятия мы формируем в зависимости от развития возрастных и психических особенностей ребёнка. Подбираем именно то, что подходит и интересно ему. Внимание уделяем не только физическому развитию, но и интеллектуальному (умственному). С каждым разом «вытаскиваем» на новый уровень.
Почему появилась уверенность?
Благодаря нашей реабилитации осенью 2019 года в Санкт Петербурге, в Автономной некоммерческой организации «Физическая реабилитация» у Екатерины Клочковой. Здесь мы поняли, что на правильном пути и определили будущие перспективы.
Центр расположен в самом сердце Санкт-Петербурга в Старом Петергофе на первом этаже двух этажного дома в здании коррекционной школы. Удобные и уютные классы, полностью оборудованные и оснащённые, чтобы детям было удобно заниматься. Но, совсем по-другому, не так, к чему мы привыкли. Центр оборудован для ребенка, чтобы было удобно, доступно и понятно именно ему.
За деятельностью этого центра наблюдала давно. Первый раз наткнулась на страничку в Facebook. Просмотрела сайт, подписалась на YouTube канал, читала статьи и смотрела вебинары. Узнала очень много информации о диагнозе ДЦП, коммуникативных методах, эрготерапии, сенсорной интеграции и разных методах реабилитации. Многое, о чем писали и говорили, откликалось в моем сердце. Наши проблемы, наша боль… Конкретные ответы на волнующие вопросы.
Решили поехать к ним, когда у сына начался кризисный период. У Саши ярко стали проявляться попытки встать и быть самостоятельным. Много чего хотел делать сам, но не мог, из-за этого нервничал и стал совсем не послушным.
Окончательным решением стали необходимость определения, к какой категории международной классификации мы относимся и как, вообще, заниматься с ним дальше, как общаться, как научить его правильно ходить на ходунках. Как вытащить его на новый уровень развития с малышкового возраста на младше-средний дошкольного возраста, как адаптировать его к детскому саду, как готовить к школе, учить быть самостоятельным (кушать ложкой, завязывать шнуровки, пуговки). Вопросов было много, а ответов на них у меня не было.
Написала Екатерине Клочковой и получила положительный ответ. У них большая очередь на запись. Заявку нужно отправить через их сайт, но нам повезло в этом плане. Попали вне очереди поехали в центр.
И вот мы в Питере. Совершенно другой подход. Все специалисты разговаривают и спрашивают у Саши (не у меня). Договариваются с ним (не с мамой). Общаются с моим сыном на равных. Саша вёл себя как капризный избалованный ребёнок. Любые попытки дотронуться до него вызывали крики отчаяния и сопротивления. Он не хотел ничего делать. «Это не избалованность. Это крайняя степень, когда ребёнка не понимают, а ему очень хочется помощи, поддержки и понимания. Саша умный и способный. Понимает и хочет делать, сказать намного больше, чем может сам» — вот первые заключения специалистов.
Потихоньку, осторожно, шаг за шагом специалисты центра начали выстраивать в Саше доверие к «чужим», открытость, умение «выражать» свои хотелки, умение общаться и договариваться. Работа велась со след специалистами: физический реабилитолог, эрготерапевт, специалист по коммуникации.
Новые специализации, которых по России мало. Реабилитация в центре основана на европейских и американских методиках:
— Ребёнка учат управлять своим телом, двигаться так, как он умеет;
— Быть самостоятельным (держать ложку, пить из чашки, одеваться, раздеваться, убирать за собой, мыть свои игрушки, посуду, готовить);
— Общаться, договариваться, взаимодействовать, играть со своими сверстниками;
— Быть независимым, проявлять себя, свои интересы;
— Быть мотивированным и участвовать самому в своём развитии;
— Договариваться, выполнять определенные правила, выражать своё «Я»;
— У ребенка всегда есть право выбора. Самостоятельного решения. Все занятия проводятся в игровой форме. Адаптируют под интересы и возможности ребёнка.
Родителей учат подбирать и создавать условия, для развития самостоятельных навыков ребёнка — это индивидуальный подбор технических средств, создание из подручных средств удобных поддержек, каких-то фиксаторов, держателей, правильно позиционировать, чтобы ребёнку было удобно, играть, заниматься, рисовать, сидеть и кушать.
Когда ребёнку удобно, он может сконцентрировать своё внимание на более интересные для него видах деятельности: рассматривать, изучать, запоминать, наблюдать, получать удовольствие от игры, а не пытаться постоянно фиксировать свое тело, руки, ноги, голову.
Мы пробыли в центр АНО «Физическая реабилитация» три недели. Этого мало для ребёнка, но достаточно для родителя, чтобы понять, как необходимо заниматься дальше, что делать, как понимать и общаться с неговорящим ребёнком. Какие технические средства (Ходунки, вертикализатор, коляска ему подходят). Как учить его сидеть, держать и чувствовать своё тело, какие игры с ним играть и мн. др.
Но, самое главное уметь слышать своего ребёнка и быть с ним на равных. Давать ребёнку право выбора. Ведь это самое главное для особого ребёнка — быть понятым, услышанным, быть самостоятельным и независимым, общаться и выражать своё «Я».
Что я, как родитель, узнала:
— какие технические средства подходят для Саши
— Как правильно настраивать коляску, вертикализатор, ходунки
— Определила диагноз ребёнка (вид ДЦП и категорию)
— Как правильно позиционировать ребёнка (сидеть и брать на руки с положения лёжа, правильно садить ребёнка за столом, вертикализация итд)
— Как учить ребёнка чувствовать и управлять своим телом
— Перспективы и возможности дальнейшего развития
— Как общаться и понимать его
— Как формировать в ребёнке самостоятельность и мотивировать его
— Какие игры любит играть ребёнок и как с ним играть, чтобы сам подключился в процесс игры
Хотелось бы, чтобы АНО «Физическая реабилитация» распространяла свой опыт по регионам, обучали родителей, специалистов индивидуальным и групповым работам.
То, чему учили меня и Сашу и даже, то, как мы наблюдали за работой с другими детьми, кто ходит давно и постоянно, стал для нас большим опытом, и возможно, полностью поменял наш подход к нашим будущим реабилитациям и занятиям.
Текст и фото Марии Кураевой